而且現在梁中南的身體出現問題,粉塵污染高的場所肯定不能再去,配合治療期間也不能過度勞累,不可以跟之前那樣拚命工作,家庭收入明顯銳減。
也許這一切都是命運,冥冥之中自有定律。
劉興蓮猶豫了一番後,決定帶著小小出院,不再接受治療。其實這一步是早晚的事,因為這個病治起來就是無底洞,而且有很大可能是白浪費錢。
小小被媽媽帶回湖南老家,從那之後她的身高確實如同專家說的那樣,停滯在了54公分,體重常年維持在5斤左右。
因為外貌的特別,小小和媽媽出門的時候,總會受到不一樣的目光。
一次乘坐公交車時,劉興蓮剛抱著小小上車,售票員見到小小後脫口而出,說小小長得像只青蛙。
劉興蓮當時就覺得心裡很難受,畢竟哪個母親也不像別人如此點評自己孩子的長相,更何況生病的小小本來就已經夠可憐了,為什麼別人還要用這麼惡毒的話來攻擊她!
這句話讓只有兩歲的小小嚎啕大哭,劉興蓮當即要求司機停車,下車後小小才停止了哭鬧。
原來,小小雖然身體小,但她什麼都懂!
有人惡意,也就有人帶著善意。當小小的故事被人傳開後,就有人專程來看望這位「拇指姑娘」。愛心基金會籌集一筆善款,親自送到了劉興蓮的手中,希望這些從四面八方匯聚而來的愛心,能夠幫到這個命運多舛的小姑娘。
因為之前醫生說過,小小如果不治療的話,可能活不了幾歲,這讓劉興蓮每天惴惴不安。
堅強的小小似乎也能感覺到媽媽的情緒,每天都在努力成長,學習各種知識。四歲的她不僅會說普通話,還能說一些方言,遇到陌生人也能十分自然地打招呼、說幾句話。
小小除了身體不再生長外,語言發育也只遲緩了一丟丟,別的方面都很正常,內臟檢查也是一路綠燈。
這些變化讓劉興蓮再次燃起希望,小小會不會成為那個奇跡?
幸運的是,機緣巧合之下,小小有幸遇到了中國醫學科學院基礎醫學研究遺傳史專家醫生,當仔細檢查過小小的身體後,醫生露出了劉興蓮期待已久的笑容。
她讓劉興蓮放心,這種病叫做Seckel綜合癥,跟之前在重慶兒童醫院確診的一樣,全球病例只有一百個。
從治療的角度來說,國際上確實有成熟的治療方案,小小的病確實很難治好。
不過,這並不意味著小小就活不長。
目前相關記錄中,Seckel綜合癥患者的最長壽命是75歲。
小小的牙齒已經完全長了出來,這說明她的智力和大腦發育沒問題。內臟也非常健康,沒有其他疾病,這說明小小自身的身體素質還是不錯的。
換句話說,小小除了長不大之外,別的方面跟正常孩子沒區別。
劉興蓮聽到小小有希望活到七十歲,她的內心再次燃起希望的火花。
至於劉興蓮擔心的小小長大後沒人照顧的問題,大女兒則表示,她是姐姐,她願意好好照顧妹妹。
這親密的姐妹情,讓劉興蓮感動落淚。
現在的小小已經長大,在懷化市的一所特殊學校上學。
在這里,大家都是失去了翅膀的精靈,誰也不會向他們投去異樣眼光,認真發現別人的閃光點,老師也會因材施教,帶領孩子們在知識的海洋中徜徉。
後記 《都市1時間》節目曾經報道,小小出生的時候,曾經有雜技團花5萬高價想買走她,卻被夫妻倆斷然拒絕。雖然小小的命運多舛,但她也是幸運的,因為她出生在一個幸福的家庭,全家人都懂得如何去愛別人。
這也讓小小從小被愛包裹,不會因為自己的特別而感覺到自卑,反而能勇敢邁出步子,走進群體生活,進入校園學校。
小小的同學們對小小的評價很一致,大家都覺得小小雖然看起來小小的,但身體內蘊含的能量很大,她有很多的想法,也很有主見,學習更是刻苦。
因為生病的緣故,現在的小小仍然只有54公分,五斤重,還沒有些新生兒看起來更大。五官外貌也和正常的小孩子不一樣,無論走到哪裡都有異樣眼光。
但小小早已不在意這些人的異樣,她要做自己,一個特別的自己,一個發光發熱,懂得愛家人,愛生活的自己。