因為小傢伙太小了,梁中南和妻子商量,就給孩子起名「小小」,希望用這種辦法,讓孩子徹底擺脫小的形態,茁壯成長。
日子一天天過去,眼看小小都滿月了,可她似乎都沒怎麼發育,個子還是達不到一般新生兒出生的標準。
這下劉興蓮徹底慌了,她無法說服自己,孩子肯定有問題,今早治療說不定還有一線生機。
因為當時劉興蓮是在重慶生的孩子,因此在孩子剛滿月的時候,劉興蓮就帶著孩子去了重慶兒童醫院進行檢查,希望知道孩子發育遲緩的原因。
可就在這個時候,小小被醫生判了「死刑」。
醫生只是看了下小小,臉色就變了,這樣的孩子很罕見,顯然患有難以治癒的先天性疾病。
新生兒出生後,囪門是打開的狀態,大部分的寶寶會在一歲半前後完成全部閉合,有些比較慢的寶寶會在兩歲左右閉合。
可別小看這囪門,它可是孩子健康的「晴雨表」。
而小小的囪門就跟別的孩子不一樣,當時體檢時的小小才40天,但囪門早已經閉合。
醫生簡單和劉興蓮解釋了小小的情況,小小的囪門閉合過早導致她的發育出現問題,她以後就算能長個子,也長不了多少。
這里醫生提醒劉興蓮,這里說小小長不高,不是說她個子偏矮,或者像別的侏儒癥患者一樣,只有兒童的身高。
小小這樣的情況,最多長到五六十公分,也就是新生兒的出生標準。
身為母親的劉興蓮聽到醫生的話如同晴天霹靂朝她打來,瞬間哭成了淚人,可她開口的第一句話就是詢問,有沒有什麼辦法能治孩子?
醫生看著劉興蓮,十分抱歉地搖搖頭。
他說像小小這樣的情況,在世界上都非常罕見,叫做Seckel綜合癥。因為得這種病的患兒較少,所以醫學生對此病的研究案例也不多,相關治療方案也不是很完善。
最重要的一點是,罕見病的治療費用不是一般家庭能夠承擔起的。
難道就這樣放棄親生骨肉?
這是任何一名母親都做不到的。
在外人的眼裡,她還很年輕,而且家裡的條件不好,完全可以放棄小小,過個幾年再生一個孩子。
可任何一個孩子都不能被別的孩子替代,孩子也不能成為別人的替代品。
小小就是小小,不可以讓別人來替代她。
劉興蓮和梁中南商量了一下,最終決定賭一把,帶著小小去治療,最起碼要嘗試一下。如果最後真的失敗或者沒有機會,嘗試過的他們也不會後悔。
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